爱心公司送来了笔记本电脑重症男孩圆梦了     “真的十分感谢社会上的好心人对我们的关心和帮助，特别是太仓一家公司为高文刚送来了笔记本电脑，圆了儿子的电脑梦。”昨日，记者再次探访患有“进行性肌营养不良症”的男孩高文刚，他的妈妈张莉如是说。     本报9月11日报道《妈妈期盼能出现奇迹》，关注生活在太仓板桥的安徽男孩，今年17岁的高文刚在8岁时被查出患有“进行性肌营养不良症”。患上这种疾病后，人的肌肉将逐渐萎缩，行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力。在采访中，多年卧病在床的文刚诉说了心中的期盼，“我的最大愿望就是能够拥有一台电脑，让我能够用它看看外面的世界”。     文刚的遭遇见报后，社会上的好心人向他伸出...……[详细] 探访太仓“渐冰人”少年：最大心愿是能有台电脑     近日，海内外网友发起“冰桶挑战”为“渐冻人”(肌萎性侧索硬化ALS)捐款，罕见病广受社会公众关注。在太仓，有一对身体变形，完全丧失行动能力的兄弟，患上了类似ALS的罕见病“进行性肌营养不良症”，民间称为“渐冰人”。     兄弟俩患上同样罕见病     走进太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里，一位少年半坐半躺在床上，旁边一位妇女在缝纫机上做着手工活。     这名妇女叫张莉，是少年的母亲。床上的的少年是她的小儿子，叫高文刚,今年17岁。张莉还有个儿子叫高文强，19岁，去年因病去世。     10年前，张莉发现大儿子高文强走路时像鸭子一样摇摆[详细]

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媒体聚焦 [现代快报]太仓两兄弟先后被诊断为“渐冰人”     随着“冰桶挑战赛”的风行，不少人知道了“渐冻人”，可多数人还不知道“渐冰人”，而这类患者患上的是一种名为“进行性肌营养不良症”的恶性疾病，很难活过20岁。     几年前，太仓一对兄弟先后被诊断为“渐冰人”，他们大脑一切正常，但全身不能动，就像是“清醒的植物人”。哥哥高文强去年去世，弟弟高文刚的情况也不乐观，他现在最大的愿望就是能有一台电脑。     兄弟俩先后被诊断为“渐冰人”     在太仓市板桥管理区四通路一间十多平方米的房子里，四十多岁的张莉正在做手工活，旁边床上半坐半躺的少年是她的小儿子，叫高文刚。张莉还有个儿子叫高文强，去年因病去世。     2003年，才9岁的小文强在安徽阜阳老家读一年级。和小伙伴不同的是，小文强总是浑身没力气...[详细] [苏州日报]随着冰桶挑战的流行，让越来越多人关注“渐冻人”。而人们所不知道的是，另有一种与“渐冻人”症状很相似的疾病也在折磨着我们身边的一个家庭—— 再访“渐冰人”形单留一梦     进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。国际医学界称之为“渐冰人”。     本报2011年7月27日A06视界版报道图片故事《儿子，妈妈永远不会放弃》，关注生活在太仓板桥的一对来自安徽的兄弟，他俩先后被查出患有“进行性肌营养不良症”。3年过去了，这对名叫高文强和高文刚的兄弟生活得如何？昨天下午，记者再次走进这饱受磨难的家庭。     兄弟俩同病相怜哥哥去世时瘦得仅40余斤     在太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米...[详细] [太仓日报]妈妈期盼能出现奇迹     太仓日报2011年刊发的《儿子，妈妈永远不会放弃》一文中，报道了一对来自安徽的兄弟先后被查出患有“进行性肌营养不良症”。3年过去了，这对名叫高文强和高文刚的兄弟生活得如何日前，记者进行了回访。     ■兄弟俩患有同样的病     在太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里，一位四十多岁的妇女正在做手工活，而旁边的床上半坐半躺着一位少年。     这名妇女叫张莉，是少年的母亲。见记者询问大儿...[详细] [中国新闻网]探访太仓“渐冰人”少年：最大心愿是有台电脑     连日来，海内外网友发起“冰桶挑战”为“渐冻人”(肌萎性侧索硬化ALS)捐款，罕见病广受社会公众关注。可多数人还不知道“渐冰人”。     在江苏太仓市，有一对全身不能动弹、完全丧失行动能力的兄弟，他们患上了一种类似ALS的“进行性肌营养不良症”(PMD)的罕见病，民间称为“渐冰人”。哥哥高文强去年去世，弟弟高文刚现在的情况也不乐观。...[详细] [名城新闻网]太仓“渐冰人”兄弟：比“渐冻”更可怕     近日，海内外网友发起“冰桶挑战”为“渐冻人”(肌萎性侧索硬化ALS)捐款，罕见病广受社会公众关注。在太仓市，有一对全身不能动弹、完全丧失行动能力的兄弟，他们患上了一种类似ALS的“进行性肌营养不良症”（PMD）的罕见病，民间称为“渐冰人”。     两个儿子患上罕见病 大儿子卧床10年离世     今天（9月15日）下午，在太仓市板桥管理区四通路一间民房里，四十多岁...[详细]  转载网络媒体

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