近日，海内外网友发起“冰桶挑战”为“渐冻人”(肌萎性侧索硬化ALS)捐款，罕见病广受社会公众关注。在太仓，有一对身体变形，完全丧失行动能力的兄弟，患上了类似ALS的罕见病“进行性肌营养不良症”，民间称为“渐冰人”。

    兄弟俩患上同样罕见病

    走进太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里，一位少年半坐半躺在床上，旁边一位妇女在缝纫机上做着手工活。

    这名妇女叫张莉，是少年的母亲。床上的的少年是她的小儿子，叫高文刚,今年17岁。张莉还有个儿子叫高文强，19岁，去年因病去世。

    10年前，张莉发现大儿子高文强走路时像鸭子一样摇摆，浑身无力，还经常摔跤。夫妻俩跑遍全国各地的医院，后来儿子的病确诊为“进行性肌营养不良症”，民间称为“渐冰人”。

    聊起大儿子高文强，张莉眼含热泪却平静地说，文强已经“去了”。她回忆说，去年腊月十三，卧床已10年，几乎与世隔绝的大儿子文强病情加重，已经无法认出妈妈。无奈，张莉夫妇租了一辆车子，把他送回了安徽老家，仅仅8天过后，大儿子去世，死时体重仅40多斤。

    文强患病时，医生就告诉张莉夫妇，这种疾病男孩遗传的可能性比女孩大。当听说他们还有一个比文强小3岁的儿子时，医生提醒，要做好充分的思想准备。

    祸不单行，比文强小3岁的文刚，2006年出现和哥哥一样的症状——经常摔跟头，浑身有气无力。去上海检查，文刚患上和哥哥一样的病。

    “只是没想到这么快，两个孩子都患上无法治愈的怪病，当时每天只能以泪洗面，但还是希望奇迹能发生在弟弟文刚身上。”张莉说。

    母亲永不放弃希望

    半坐半躺在床上高文刚，圆圆的脑袋、眯眯的眼睛，笑起来很可爱。但他的身体已经严重变形：肚子深深凹进去，后背脊柱鼓起一个“大包”，肋骨清晰可数……连喝一包牛奶，他也无法用手拿着，只能用嘴衔起吸管。

    2005年，来自安微的高玉洪带着全家来太仓打工，全家人就靠他每月的工资维持生活。由于孩子基本丧失运动能力，吃喝拉撒全部需要有人照料，张莉就留在家里照顾孩子。为了减轻丈夫的压力，张莉照顾孩子的同时，到玩具厂接些简单的活在家里做，每月也能增加几百元的收入。

    10年多的时间里，张莉几乎是寸步不离地陪伴在两个儿子身边。由于已卧床9年，文刚无论是坐是卧，时间稍长一点，都会非常疼。就连翻身，他也要在别人的帮助下才能完成。为了防止长时间卧床感染褥疮，张莉定期给文刚擦洗身子，每天给他翻身十多次。

    “文刚恐怕也时日不多了。”张莉流着泪痛苦地说，“我现在唯一能做的就是好好照顾他。”但她仍期盼奇迹会出现。张莉说，虽然现在生活非常艰辛，但只要每天陪着文刚，她就觉得特别踏实。无论将来怎样，她都不会放弃。

    最大心愿是能有台电脑

    文刚全身不能动弹，几乎丧失了全部的运动能力。父母租住的十多平方米的房间，就是文刚全部的世界。家里的一台小电视则成为文刚消磨时光、了解外面世界的惟一渠道。

    文刚曾经读到小学二年级，很喜欢看书。床头柜张贴的海报，还是在文刚手脚还能动的时候涂鸦的。如今，他的双手虽然能动，但是却抬不起来，吃饭、喝水都要母亲帮忙。

    张莉说，文刚多年患病，加上长时间闷在屋子里，如今变得沉默寡言，每天说不了几句话，还经常偷偷流泪。

    希望能有台电脑，想通过网络多看一点外面的世界。这是文刚目前的愿望。

    “我有话要说，只是说不出来；我很想吃东西，但是不能吞咽；我很想抓痒，但是手不能动……请帮我尊严地活着，安宁地死去。”有医疗专家这样描述这种病情。其实，每一个生命都值得尊重与呵护，只有全社会共同努力，才能真正帮助重病之人走出病痛，开始新生活。（吴慧慧）