今年17岁的文刚，无论是坐是卧，时间稍长一点，都会非常疼。　□记者高振华摄

本报2011年7月27日A06视界版图片故事《儿子，妈妈永远不会放弃》，报道高文强和高文刚的故事。      

       进行性肌营养不良症，是一种随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。国际医学界称之为“渐冰人”。

       本报2011年7月27日A06视界版报道图片故事《儿子，妈妈永远不会放弃》，关注生活在太仓板桥的一对来自安徽的兄弟，他俩先后被查出患有“进行性肌营养不良症”。3年过去了，这对名叫高文强和高文刚的兄弟生活得如何？昨天下午，记者再次走进这饱受磨难的家庭。

     兄弟俩同病相怜哥哥去世时瘦得仅40余斤

      在太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里，一位四十多岁的妇女正在做手工活，而旁边床上半躺着一位少年。这位妇女叫张莉，是少年母亲。见记者询问大儿子高文强，张莉眼含热泪却平静地说，文强已经“去了”。去年腊月十三，卧床已10年，几乎与世隔绝的大儿子文强病情加重，已经无法认出妈妈。无奈，张莉夫妇租了车子，把他送回安徽老家，仅仅8天后，大儿子去世，死时体重仅40多斤。

      10年前，高文强在老家读小学二年级时，张莉发现，小文强走路像鸭子一样摇摆，浑身没力气，还经常摔跤。为寻找原因，张莉夫妇带着文强跑遍阜阳大大小小的医院，却始终没有明确的诊断结果。直到后来到上海，小文强的病才得到确诊：进行性肌营养不良症。各种治疗方法尝遍，仍无济于事。

      2005年，爸爸高玉洪带着全家来到太仓板桥一家玩具厂打工，全家人就靠爸爸每月3000多元工资维持生活。由于当时大儿子基本丧失运动能力，吃喝拉撒全需要有人照料，张莉就留在家里照顾孩子。同时，她还到玩具厂接些简单的活回来做。然而，屋漏偏逢连夜雨。2006年，比文强小3岁的二儿子文刚，也患上和哥哥一样的病。

     弟弟最大心愿：梦想有台电脑，看看外面世界

      文刚今年已经17岁，记者见到他时，他正半坐半躺在床上，圆圆的脑袋、眯眯的眼睛。但他的身体已经严重变形：肚子深深凹进去，后背脊柱鼓起一个“大包”，肋骨清晰可数……连喝一包牛奶，他也无法用手拿着，只能用嘴衔起吸管。

      文刚艰难地从口中挤出一句话：“有特效药多好啊!”由于已卧床9年，文刚无论是坐是卧，时间稍长一点，都会非常疼。就连翻身，他也要在别人的帮助下才能完成。为了防止长时间卧床感染褥疮，妈妈张莉定期给孩子擦洗身子，每天给他翻身十多次。“文刚恐怕也时日不多了。”张莉流着泪痛苦地说，但她仍期盼奇迹会出现。

      “我的最大愿望就是能够拥有一台电脑，让我能够用它看看外面的世界，”虽然长时间卧病在床，文刚对外面的世界仍旧充满期待。他告诉记者，夏天已经过去，等天气再凉快一点，希望妈妈能带着他去一趟公园，感受一下大自然的气息。

     □苏报驻太仓首席记者　高振华