□本报记者  杨丹萍

　　每年4月2日是“世界孤独症日”。为了进一步提高公众认知、促进社会接纳支持孤独症群体，日前，“第十八个世界孤独症日”暖心活动在市民公园拉开帷幕，吸引了众多市民前来参与。

　　此次活动以“蓝丝带行动：用爱拥抱孤独”为主题。活动现场，热闹非凡，在“笑脸来签到”环节，孤独症儿童和志愿者们一同在签到墙上留下灿烂的笑脸，开启温暖的一天。现场开设的“巧手拓祝福”“星星游园会”“好运中一中”“知识转一转”等活动也是人气十足，不仅为孤独症儿童带来了欢乐，更在社会上传递了关爱与理解，让更多参与者在游戏中学习，增强了对孤独症的认知。

　　2024年以来，市残联认真贯彻落实苏州市“加快推进孤独症儿童康复服务提质培优”民生实事项目，从机制源头、机构管理、康复成效和社会友好等方面入手，探索实践，勇闯敢干，孤独症全程支持服务工作逐步建立体系、初显成效，为孤独症家庭提供了切实的帮助和有效的服务。

　　儿童孤独症健康教育核心信息

　　一、什么是孤独症？

　　孤独症是一种常见的神经发育障碍性疾病，又称自闭症，专业名称为孤独症谱系障碍（ASD）。3岁前起病，3岁后表现更为明显，主要存在社交沟通障碍、兴趣狭窄、行为刻板等表现。

　　二、孤独症的孩子有多少？

　　随着医疗保健水平和人民群众健康意识的提升，确诊孤独症的患者数量在逐渐上升。据估计，我国目前孤独症的发病率约为1%，即孤独症患者已超1000万人，其中0~14岁的儿童患者约有200万人。

　　三、孤独症为什么会发生？

　　孤独症产生的病因尚未阐明，众多研究已经筛查出很多可能引起孤独症的危险因素，但没有一种是导致孤独症发生的直接原因，比较公认的是孤独症产生于基因遗传与环境的交互作用。

　　四、孤独症对孩子会有哪些危害？

　　社交障碍是孤独症患者的核心表现，患有孤独症的儿童缺乏与人交流、交往的欲望（技巧），对于别人发出的沟通信号，缺乏足够的理解和恰当的反应，往往无法融入正常的社会活动中。

　　五、孤独症孩子主要有哪些表现？

　　（一）社交沟通方面。

　　1.对外界事物和人不感兴趣，不大察觉别人的存在；

　　2.与人缺乏目光接触，不能或很少主动与人交往、分享或参与活动；

　　3.想象力较弱，极少通过玩具进行假想的游戏活动；

　　4.语言发育落后，或在语言发育上出现倒退、语言缺乏交流功能。

　　（二）行为方面。

　　1.行为刻板：在日常生活中，坚持某些行事方式和程序，拒绝改变习惯和常规；或不断重复一些动作，这些动作通常无意义。

　　2.兴趣狭窄：常会极度专注于某些物品，对物品的某些部分或对某些特定形状、质感的物体特别着迷。

　　六、孤独症孩子的表现都是一样的吗？

　　孤独症儿童的表现可以有很大区别，甚至每个人都不同。在智力水平上，有天才，也有明显智力低下患者；在语言上，有完全不说话，也有喋喋不休者；在兴趣上，有对什么都不感兴趣，也有上知天文下知地理者；除了社交沟通障碍外，可以说每个儿童表现各有不同。

　　七、孤独症如何诊断？

　　孤独症诊断缺乏可靠的实验室检查途径，主要依据行为特征进行评估与诊断。一般来说，妇幼保健院、儿童医院、儿童精神专科医院可以评估和诊断孤独症。

　　八、治疗孤独症有特效药吗？

　　由于孤独症病因和机制仍不清楚，目前在全世界尚无针对孤独症核心问题的药物治疗。治疗孤独症主要依靠康复训练和特殊教育。绝大多数孤独症儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。需要注意的是，即使暂时未诊断出孤独症，只要有孤独症的可疑异常表现，就要开始进行针对性的康复训练。

　　九、患有孤独症的孩子长大后情况如何？

　　如果尽早开始并持续科学干预，相当一部分的孤独症儿童将来可以具备独立生活的能力，在支持环境下就业，实现自食其力。对于能力得到很好开发和训练的儿童，在某些方面甚至可以取得较大成就，实现更大的人生价值。

　　十、家长如何帮助孤独症的孩子？

　　父母和家庭的参与是孤独症儿童治疗干预中不可或缺的部分，特别是3岁以下儿童的干预，适宜在家庭的自然环境中进行。在养育孤独症孩子的过程中，家长应首先学会控制自己的情绪、调整对孩子的期望；其次要寻求科学正确的医学和教育专业帮助，不断学习一些家庭干预方法，促进孩子的发展。大多数孤独症儿童通过康复训练和特殊教育会有明显的改善，我国将其归类为精神残疾，家长可以从残联寻求治疗上的一些帮助。

　　建章立制

　　多部门协同的工作体系初步构建

　　部门协同发力。制定印发《太仓市孤独症全程支持服务实施方案》，相关单位各司其职。市教育局以创建省融合教育示范区为抓手深化融合教育，市民政局以公益创投方式鼓励支持孤独症项目，市卫健委组织的0~6岁儿童孤独症初筛率达98%，市第一人民医院取得苏州市孤独症诊断机构备案，团市委和市残联连续两年联合开展“星星港湾”孤独症儿童暑托班活动受团省委表彰，其他部门也开展了富有特色的孤独症家庭支持活动。

　　城乡联动推进。各乡镇（街道）关于孤独症的科普教育、家庭支持等工作力度明显加大。浮桥镇积极探索开展“太有福 星孩守护站”项目，在给孩子提供专业和社会性融合服务支持的同时，为家长提供专业的居家康复指导咨询、舒缓项目、个案咨询等综合性服务，一站式解决他们的多重压力，就近就便提供服务支持。

　　专业机构成立。在苏州范围内率先成立孤独症全程支持服务中心，落实专人负责。开展太仓市孤独症人士基本情况调查，深入孤独症儿童家庭，访谈孤独症儿童家长139名，首次对全市孤独症人士的总体情况进行分析，为优化工作举措提供了依据。在“太仓市残联信息化平台”上开发“孤独症”“罕见病”“一户多残”人群一人一档模块，建立重点关注人群信息档案。编印《太仓市孤独症家庭资源手册》，汇集康复训练、家庭赋能等8个方面的资源信息，方便家长获取支持。

　　全程规范

　　多方位提升的康复管理体系渐趋完善

　　进一步加大康复服务供给。严抓机构入门关，组织住建、教育、卫健、消防、民政等部门对新申请康复机构开展教育备案现场评价，对已取得教育备案的机构开展现场评价年审。组织开展新一轮定点康复机构认定工作，确定了7家残疾儿童定点康复机构，其中孤独症康复服务机构5家，满足全市孤独症儿童康复服务的需要。

　　进一步规范康复机构管理。市残联不断完善考评制度，每季度轮流在机构召开现场会，互看互学，同时对考评中发现的问题进行整改，促进康复机构管理水平的整体提升。鼓励机构创建全省100家规范提升机构，对纳入规范提升的定点机构加强业务指导，两家机构通过省级康复机构业务规范建设评估，高标准完成省政府民生实事项目。

　　进一步提高康复业务能力。一手抓人员资质管理，通过引进一批、提升一批、清退一批的方法，全市定点儿康机构康复专业技术人员占比提升12.5个百分点。一手抓人员继续教育，组织全市孤独症康复教师参加公开课，常态化开展康复培训20余次，邀请BCBA国际认证行为分析师、来自上海和苏州的专家点评答疑，提升康复专业能力。

　　进一步探索康复效果评估。为检验评估孤独症等特殊儿童康复服务质量，市残联探索开展特殊儿童康复效果评估工作，开展康复评估339人次，建立“一人一卷”评估档案，提出今后阶段康复方向“个性化”的建议和指导，进一步提升儿童康复的科学性、有效性和精准性。

　　赋能家庭

　　多维度帮扶的全程支持体系逐步建立

　　精准结对困难家庭。根据前期调查情况，梳理困难孤独症家庭名单，在开展微心愿、爱心单位送慰问等活动时主动将他们纳入，精准开展帮扶结对。链接爱心企业特灵空调开展“特灵有温度，温暖特别的你”系列帮扶活动，企业员工分组与20名残疾儿童结对，每月入户探望，提供生活物资等帮扶，累计志愿服务1000余小时。

　　提供心理关爱和援助。发挥市残疾人心理关爱指导站的作用，个别化心理辅导和团体辅导等心理关爱服务走进残疾人之家、残疾儿童康复机构。今年以来，共为80余名孤独症人士和孤独症家属提供心理辅导。开展孤独症家庭法律服务活动，根据访谈中发现的情况，为1名孤独症儿童提供法律援助。

　　开展职业技能培训。排摸16岁以上孤独症人士，主动对家属开展宣传动员，组织有工作能力和工作意向的孤独症人士开展咖啡师培训等。组织大龄孤独症人士及家长开展“星途无忧”职业体验活动，为他们提供社会参与渠道。目前，两名大龄孤独症人士分别在浏河镇残疾人之家和中德融创工场就业。

　　促进融合

　　多形式宣传的关爱服务体系日渐丰富

　　加强科普宣传。市文明办、教育局、卫健委等举办各种宣传活动，向社会普及孤独症知识，促进社会对孤独症人士的包容和接纳。今年以来，市残联及支持中心组织各类孤独症宣传活动20余场，在万达广场、南洋广场等地举办的活动参与人数多、影响大，营造了良好的社会融合氛围。

　　丰富文体活动。根据访谈中孤独症儿童的愿望，为其链接培训资源，丰富孤独症人士文体活动。启动实施“星耀”计划，面向孤独症儿童开出钢琴、陶艺公益课等。市特教学校的孤独症儿童登上2024年太仓少儿春晚、全国助残日启动仪式等，与健康儿童同台演出。

　　推广融合理念。太仓美术馆、太仓健康科普体验馆等在开展手工制作、健康文创课等活动时，主动邀请孤独症儿童和普通儿童一起参与，增强社会对孤独症群体的关注与理解。市残联也通过网上报名等形式，征集普通儿童家庭与孤独症儿童家庭一起参与亲子融合夏令营等活动，营造尊重差异、平等接纳残疾人的良好社会氛围。

　　下一步，市残联将立足孤独症人士的现状及困难，进一步完善孤独症儿童康复服务网络、维护孤独症家庭权益，推动建设成年孤独症托养服务机构，积极探索缓解孤独症群体及其家庭生存困境的对策，完善优质的孤独症全程支持服务体系。