太仓日报2011年刊发的《儿子，妈妈永远不会放弃》一文中，报道了一对来自安徽的兄弟先后被查出患有“进行性肌营养不良症”。3年过去了，这对名叫高文强和高文刚的兄弟生活得如何日前，记者进行了回访。

    ■兄弟俩患有同样的病

    在太仓板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里，一位四十多岁的妇女正在做手工活，而旁边的床上半坐半躺着一位少年。

    这名妇女叫张莉，是少年的母亲。见记者询问大儿子高文强，张莉眼含热泪却平静地说，文强已经“去了”。她回忆说，去年腊月十三，卧床已10年，几乎与世隔绝的大儿子文强病情加重，已经无法认出妈妈。无奈，张莉夫妇租了一辆车子，把他送回了安徽老家，仅仅8天过后，大儿子去世，死时体重仅40多斤。

    10年前，高文强在老家读小学二年级时，张莉发现，小文强走路像鸭子一样摇摆，浑身没力气，还经常摔跤。为寻找原因，张莉夫妇带着文强跑遍阜阳大大小小的医院，却始终没有明确的诊断结果。直到后来来到上海，小文强的病才得到确诊：进行性肌营养不良症。各种治疗方法尝遍，仍无济于事。

2005年，爸爸高玉洪带着全家来到我市板桥一家玩具厂打工，全家人就靠爸爸每月3000多元维持生活。由于当时大儿子基本丧失运动能力，吃喝拉撒全部需要有人照料，张莉就留在家里照顾孩子。同时她还到玩具厂接些简单的活回来做。

    然而，屋漏偏逢连夜雨，噩耗接踵而至。2006年，比文强小3岁的二儿子文刚，也患上了和哥哥一样的病。

    ■希望有治病的特效药

    记者见到文刚时他正半坐半躺在床上，圆圆的脑袋、眯眯的眼睛，笑起来很可爱。但他的身体已经严重变形：肚子深深凹进去，后背脊柱鼓起一个“大包”，肋骨清晰可数……连喝一包牛奶，他也无法用手拿着，只能用嘴衔起吸管。

    文刚艰难地从口中挤出一句话：“有特效药多好啊!”由于已卧床9年，文刚无论是坐是卧，时间稍长一点，都会非常疼。就连翻身，他也要在别人的帮助下才能完成。为了防止长时间卧床感染褥疮，妈妈张莉定期给孩子擦洗身子，每天给他翻身十多次。“文刚恐怕也时日不多了。”张莉流着泪痛苦地说，但她仍期盼奇迹会出现。

   “我有话要说，只是说不出来;我很想吃东西，但是不能吞咽;我很想抓痒，但是手不能动……请帮我尊严地活着，安宁地死去。”有医疗专家这样描述这种病情。其实，每一个生命都值得尊重与呵护，只有全社会共同努力，才能真正帮助重病之人走出病痛，开始新生活。（刘少树）